<!--@ParagraphImageLinkAlt-->

TR Press FI - 08-03-2017

Mihin Team Rynkebyn keräämiä lahjoitusvaroja käytetään?

Team Rynkeby lahjoittaa keräämänsä varat syöpään sairastuneiden lasten, nuorten ja perheiden hyväksi sekä lasten syövän tutkimustoiminnan ja hoitojen kehittämiseen.

Team Rynkeby on Pohjoismaiden suurin hyväntekeväisyysorganisaatio, joka lahjoittaa keräämänsä varat syöpään sairastuneiden lasten, nuorten ja perheiden hyväksi sekä lasten syövän tutkimustoiminnan ja hoitojen kehittämiseen. Vuoden 2017 varainhankinta on hyvällä mallilla. Tiedämme jo nyt, että tulemme tekemään kaikkien aikojen upeimman lahjoituksen valituille kohteille ensi syksynä. Maaliskuun alkuun mennessä mukaan on lähtenyt jo yli 200 isompaa ja pienempää yritystä sekä lukuisa määrä yksityisiä lahjoittajia. Iso kiitos kaikille, ilman teitä ei olisi meitä. Varainhankinta jatkuu elokuun alkuun saakka. (Lisätietoja Team Rynkeby kotisvuilta www.team-rynkeby.fi)

Olemme koonneet kattavan paketin (alla), miten lahjoituskohteemme varat käyttävät sekä mihin ja miksi varainhankintaa tarvitaan myös tulevina vuosina. Vuonna 2017 varat ohjautuvat 70% Sylva ry:lle ja 30% Aamusäätiölle. Ensi vuonna (2018) lahjoitusvarat lahjoitetaan ”toisin päin”; 30% Sylva ry:lle ja 70% Aamusäätiölle.

Aamu Suomen Lasten Syöpäsäätiö (#aamusäätiö)
tuttavallisesti Aamu Säätiö

Lasten syöpähoitojen kehitystyö edellyttää huipputason osaamista ja jatkuvaa tutkimusta. Aamu Säätiö perustettiin, Suomen lasten syöpälääkäreiden aloitteesta vuonna 2012, koska Suomesta puuttui lasten syöpäsairauksien hoidon kehitystä tukeva taho. Aamu Säätiö on kansallisesti toimiva säätiö, joka tukee lahjoitusvaroin Suomessa syöpää sairastavien lasten lääketieteellistä hoidon kehitystä ja jonka tavoite on mahdollistaa lapsillemme uudenaikaisimmat hoidot ja sen myötä terve aikuisuus.

Lasten syöpätautien hoidon tulokset Suomessa ovat maailman huipputasoa. Suomessa ollaan kuitenkin uudenlaisessa ja haastavassa tilanteessa, sillä yhteiskunnan mahdollisuudet reagoida kehitys- ja tutkimustyön vaatimuksiin taloudellisin että henkilöresurssein ovat rajalliset. Vaarana on, että suomalaisia syöpää sairastavia lapsia ei enää kyetä hoitamaan uudenaikaisimmilla syöpähoito-ohjelmilla. 

Noin 80% sairastuneista lapsista paranee syövästä
Suomessa sairastuu vuosittain noin 150 alle 16-vuotiasta lasta johonkin syöpätautiin ja heistä paranee noin 80 %. Kuitenkin edelleen tarvitaan perusteellista tutkimusta, jotta ennuste saataisiin yhä paremmaksi. Tähän päämäärään on mahdollista päästä vain  kansainvälisellä yhteistyöllä kehittämällä uusia hoito-ohjelmia. Jotta nämä saadaan nopeasti käyttöön, täytyy hoitokeskuksen liittyä tutkimusryhmään viralliseksi jäseneksi. Tämä aiheuttaa merkittäviä kustannuksia, joita ei julkinen terveydenhuolto kata. Näiden kustannusten kattaminen on Aamu Säätiön tärkeimpiä tehtäviä. Potilaan kannalta osallistuminen tällaiseen tutkimukseen on erittäin tärkeää. On osoitettu, että niissä hoitokeskuksissa, jotka ovat mukana lasten syöpätautien hoito-ohjelmien kehitystyössä, hoitotulokset ovat merkittävästi parempia kuin ilman tätä työtä. Alustavat tulokset osoittavat, että näin toimien syöpälasten ennuste paranee noin 10 prosenttiyksiköllä. Suomessa tämä merkitsee, että vuosittain säästyy noin 15 lapsen henki.

Pohjoismainen lääketieteellinen yhteistyö (Nopho) on välttämätöntä
Pohjoismaiset lasten syöpälääkärit ovat vuodesta 1981 lähtien olleet erittäin aktiivisessa yhteistyössä kehittääkseen lasten syöpätautien hoitoa kaikissa Pohjoismaissa. Pohjoismainen lääketieteellinen yhteistyö (Nopho) on merkityksellistä ja välttämätöntä. Yhteisten toimien avulla on voitu seurata Pohjoismaissa hoidettujen lasten paranemisennustetta ja kehittää kukin omalta osaltaan lasten syöpähoitoa. Maailman laajuisesti katsottuna Pohjoismaat muodostavat kokonaisuuden, jonka avulla voimme olla osana kansainvälistä lasten syövän hoidon kehittämistä. Kansainväliseen lasten syövän hoidon kehitykseen on käytössä hyvin vähän sairaalakohtaisia varoja ja monet lääkärit ovat mukana yhteistyössä lahjoitusvaroin oman työn ohella.

Kolmas merkittävä kehityskohde tällä hetkellä on lasten syövän myöhäisseurannan kehittäminen.  Lapsuusiän syövän sairastaneet muodostavat koko ajan kasvavan ryhmän, jolla on lisääntynyt riski perustaudin ja syöpähoitojen aiheuttamille sivuvaikutuksille kuten hedelmättömyys, sydän- ja verisuonisairaudet, kehitys- ja oppimishäiriöt sekä psykososiaaliset sairaudet ja haitat. Pahimmillaan nämä sivuvaikutukset voivat olla hyvin invalidisoivia ja elämää rajoittavia. Todellisuus on, että lapsena syövän sairastaneista ja siitä parantuneista yli 60 % kärsii jossain elämän vaiheessa myöhäishaitoista.  Jotta myöhäishaitoilta voitaisiin välttyä tai niitä opittaisiin paremmin tunnistamaan, tarvitaan maan kattava seurantajärjestelmä. Aamu Säätiö on rahoittajana myöhäishaittojen seurantaohjelman (STEP -hanke) rakentamisessa Turun yliopistollisessa keskussairaalassa (TYKS). Tavoitteena on laajentaa myöhäisseuranta kattamaan koko Suomi.

Aamu Säätiö on mukana myös hankkeissa, jotka edistävät lasten syövän perustutkimusta ja luovat mahdollisuuksia lasten syöpähoitojen kehitykselle. Alkuvuodesta 2017 TAYSin lastenklinikkaan perustettiin Suomen ensimmäinen lasten varhaisvaiheen lääketutkimuksiin keskittyvä kliininen tutkimuskeskus PeeTU (Pediatric Early Phase Trials Unit), jonka rahoittajana Aamu Säätiö toimii.

Team Rynkebyn keräämillä varoilla, yhdessä Aamu Säätiön kanssa on tuettu vuonna 2015 väitöskirjatutkimustyötä, lahjoittamalla 20 000€ apuraha lääkäri Päivi Raittiselle. Tutkimussuunnitelma ”Lapsuusiässä syövän sairastaneiden sydän- ja verisuonitautien riskitekijät”, tällä myönnetyllä apurahalla Päivi saattoi jäädä Vuoden 2016 alusta tutkimusvapaalle analysoimaan aineistoa ja kirjoittamamaan tuloksia. Tuloksia voimme odotella 2017-2018 vaihteessa.

Suomen syöpäsairaiden lasten ja nuorten valtakunnallinen yhdistys Sylva ry (#sylvary)
Sen lisäksi, että Team Rynkebyn lahjoituksella tuetaan lasten ja nuorten syöpäsairauksien tutkimusta, varoilla varmistetaan myös mahdollisimman hyvä ja laadukas elämä sairastuneelle lapselle ja tämän perheelle niin hoitojen aikana kuin niiden jälkeenkin.
Lapsen sairastuessa syöpään kriisi iskee koko perheen voimavaroihin. Sylva ry on olemassa siksi, että yhdistys tukee perheitä tarjoamalla oikeaa ja ajantasaista tietoa, psykososiaalista neuvontaa ja ohjausta, ammattiapua kuntouttavin menetelmin, vertaistukea sekä virkistystä kurssien ja lomien muodossa.”

Team Rynkeby on tukenut vahvasti Sylva ry:tä jo vuodesta 2012
Lahjoituvaroilla on saatu paljon aikaiseksi ja toivottavasti positiivinen suunta jatkuu. Varainhankinnan myötä Sylvalla on tarjota kokopäiväisen neuvontahoitajan palvelut lasten, nuorten ja perheiden tukemiseen. Lisäksi, on voitu kehittää uutta toimintaa, kuten esim. syöpään sairastuneiden lasten sisaruskurssi. 

Digitalisaatio tuo uusia mahdollisuuksia ja näin syöpään sairastuneiden lasten ja nuorten vertaistukitoimintaa on tehostettu  perustamalla säännöllinen “chatti” nuorille ja heidän vanhemmilleen sekä erilaisia tukimuotoja teini-ikäisille. Syöpään sairastuminen ei katso ikää, vaikka esim. leukemian suurin esiintyvyys osuu ikävuosiin 3-4 vuotta. On tärkeää huomioida eri-ikäisten tarpeet, jotka vaihtelevat paljonkin, lapsen ja nuoren iästä riippuen.

Uusimpana asiakasryhmänä on nuorten aikuisten syöpäpotilaiden huomioiminen esim. vuosittain järjestettävällä Fuck Cancer -tietoisuusviikolla ja kurssituksilla sekä tapahtumilla.

Varainhankinnan kehittyessä voidaan paremmin huomioida  yksilö- ja ryhmätapaamisten kehittäminen
ja mahdollistaminen Sylvan uusissa tiloissa syksyllä 2017.

Lisäksi Team Rynkeby mahdollistaa tulevana syksynä myös yhden uuden työntekijän palkkaamisen, mikä tarkoittaa entistä monipuolisempaa toimintaa.

Tavoitteena on tavoittaa viimeistään vuonna 2019 jokainen syöpään sairastunut lapsi, nuori ja heidän perheensä, ”ketään ei jätetä”, sanoo Sylva ry:n toiminnanjohtaja Marika Aro.

Kuva: platina- ja kultasponsorit 2017

Lisätietoja:

Aamu Suomen lastensyöpäsäätiö: www.aamusaatio.fi

Sylva ry: www.sylva.fi

Skriv kommentar

 

Takaisin

Tervetuloa sponsoriksi

Sponsorina liityt osaksi kampanjaamme tukea syöpää sairastavia lapsia ja nuoria.

Lue lisää

Osallistu vuonna 2018

Hae osallistujaksi Team Rynkeby -joukkueeseen viimeistään 18.8.

Kirjoita hakemus

Syöpää sairastavat lapset

Joka vuosi noin 150 lasta sairastuu syöpään Suomessa.

Lue lisää